대한불교조계종사회복지재단(대표이사 자승스님)은 오는 19일 오후2시 30분, 동대문구에 위치한 답십리 청소년 독서실을 방문하여 난치병 어린이를 위한 치료비를 전달한다.
지난 4월 23일 ‘더 나눔’ 행사를 개최하며 난치병 어린이를 위한 후원금을 모연한 재단은, 6월 선정심의위원회를 개최해 국내 18명 및 라오스의 난치병 치료 지원 대상자를 선정했다. 지원 금액은 총 9천 4백만 원으로 병의 중증도와 긴급성, 경제상황, 재활의지 등을 고려하여 1인 최대 8백만 원까지의 치료비를 지원한다.
총무원장스님은 사회부장 정문스님, 복지재단 상임이사 묘장스님, 아름다운동행 사무총장 자공스님이 참석한 가운데 최세림 환아(남, 14세)에게 대표로 기금을 전달한다.
답십리청소년독서실의 추천을 받은 최세림 환아는 비스코트 올드리치 증후군(Wiskott- Aldrich Syndrome)으로 국내 3명뿐인 희귀 난치성 질환을 앓고 있다. 면역 체계의 결함과 혈소판 감소로 인해 감염에 취약하며, 자가면역질환과 비슷한 증상이 나타나 수차례 응급실에 실려 가는 등 잦은 입·퇴원을 반복하고 있다. 엄마와 누나, 형, 여동생과 함께 사는 세림이네는 기초생활수급비 지원을 받으며 자활근로로 생계를 유지하고 있지만, 최근 어머니의 건강도 악화돼 생활이 더욱 어려워졌다. 세림이의 치료를 위해 어쩔 수 없이 다른 아이들에 대한 돌봄은 약해질 수밖에 없으며, 밀린 월세로 언제 집을 비워야 할지 모르는 불안정한 생활이 계속되고 있다.
‘난치성 질환치료로 인한 경제적 부담은 생계의 위협뿐만 아니라 가족 구성원들의 정신적·육체적 문제로 이어진다. 이들의 고통을 경감시키고, 난치병을 앓고 있는 어린이들이 다른 또래들처럼 마음껏 웃고, 뛰놀고, 공부하는 평범한 세상을 경험하게 하고 싶다.’고 밝힌 재단은 ”많은 아이들이 꿈꾸는 평범한 생활! 후원자 분들의 따뜻한 손길이 모여 어린이들의 밝은 웃음을 지켜내고, 건강한 삶을 선물 할 수 있다’ 며 감사인사를 전하며 난치병 어린이 치료지원에 대한 지속적인 관심과 후원 동참을 요청했다.
※ 최세림 환아는 얼굴 및 이름, 사연 공개에 대해 모두 동의한 대상자입니다. | 
